冰桶挑战赛

冰桶挑战赛（Ice Bucket Challenge）是肌萎缩性侧索硬化症（Amyotrpnic Iateral Sclerosis，ALS）协会于2014年在社交媒体上发起的一项公益活动，参赛者需把一桶冰水从从头倒下，体会与ALS患者相似的冰冻和麻木感。这项活动旨在提高人们对ALS患者的关注^[1]，同时达到募款帮助ALS患者治疗的目的。^[4]

这项活动风靡全球，科技界、政界、体育界、娱乐圈均有名人参与其中。^[5]截至2019年，冰桶挑战赛的相关视频浏览量已突破数百万次，全球范围内募集的善款超过2亿美元，约合14亿元人民币。^[6]

经过此次活动，ASL协会得到了更多的捐款，ASL患者得到更多的重视，各医药公司为了提升企业形象同样增加了对ASL药物研制的投入。^[1]

在“冰桶挑战赛”活动之前， ASL不被人所熟知，该病的患者也长期不受重视，各大医药公司认为研制ASL药物研制困难且利润低。^[1]

肌萎缩性侧索硬化症又称为卢伽雷氏症（Lou Gehrig'sdisease），俗称渐冻人症，是不可逆性的致死性运动神经元疾病。 患者首次出现该病症状后，其平均生存期为3-5年，短则数月，长则10余年，多死于呼吸肌麻痹导致的呼吸衰竭。^[1]

ASL协会是成立于1985年的一个美国非营利组织。^[7]该组织致力于寻找ALS的治疗方法和治愈方法并研发相关的药物，截至2023年，ALS协会已经为全球的ALS研究项目提供了超过1.2亿美元的资金。^[8]

“冰桶挑战”是由皮特·弗雷茨（Pete Frates）和帕特里克•奎恩（Patrick Quinn）在2014年夏天发起的。^[2][9]后因美国各职业高尔夫运动员克里斯·肯尼迪接受挑战而使该活动在社交网络上逐渐受到人们的关注。硅谷的科技巨头也纷纷参与其中，并邀请各个行业的公众人物参与此次活动。^[10]这项公益活动在美国开始后通过社交媒体“病毒式”传播，扩散至中国、韩国、日本、德国和法国等国家。^[11]

“冰桶挑战”的发起人之一。1985年出生，在美国波士顿学院就读期间曾担任棒球队队长，毕业后在德国参加职业运动，在美国也进行过业余联赛。2012年3月，在他27岁时被确诊“渐冻症”，而后任职波士顿学院棒球运营总监，并于同年6月与大学校友朱莉结婚，每年8月都坚持在扬克斯组织冰桶挑战。最终在患病7年后于2019年12月在美国马萨诸塞州的家中去世。^[12]

“冰桶挑战”的发起人之一。1983年2月出生在美国纽约市郊的扬克斯，大学时曾玩过橄榄球。于2013年3月8日被诊断出患有渐冻症，后于2020年11月22日去世，享年37岁。^[12][13]

冰桶挑战赛要求参赛者在社交网络上发布自身被冰水浇遍全身的视频，参赛者将把一桶冰水从从头倒下，体会身体的冰冻和麻木感，这与ALS患者全身肌肉逐渐萎缩的感受相似。完成挑战后参赛者将@自己的好友，若好友在24小时内没有接受挑战，那此人将向ALS协会捐款100美元。若好友接受，则将在完成挑战后会继续向他人发出挑战。^[1]参与冰桶挑战的人仍然需要捐款，但根据自己的意愿捐款献出爱心。ALS协会推荐捐赠35美元、60美元或120美元。^[14]

国外参与“冰桶挑战”的科技界名人有Facebook CEO扎克伯格、微软创始人比尔·盖茨、特斯拉创始人伊隆·马斯克、苹果CEO库克、Twitter CEO迪克·科斯特罗等。^[15]

2014年8月18日上午，小米科技的创始人雷军完成冰桶挑战赛挑战 ，成为中国冰桶挑战赛的首位应赛者。^[16]而后中国奇虎360董事长周鸿祎、优土CEO古永锵等科技大佬也纷纷参加“冰桶”挑战活动，周鸿祎yī还在大众面前展现自己参与活动的全过程，并点名投资人徐小平、腾讯CEO马化腾及魅族创始人黄章参与其中。^[15]

截至2014年8月27日，冰桶挑战为ALS协会筹集了超过9400万美元。^[3]

不少网友认为名人参加把它叫做的炒作意义大过公益，在参与活动后名人们纷纷在微博上发表自己的感想，并宣传公司在公益事业上的投入。但也有网友表示认为不管其初衷如何，名人们的参与确实为ALS扩大宣传提供了实质性的帮助。关注公益事业，也比永远不关注好。^[15]

2014年8月冰桶挑战风靡全球时，加利福尼亚州超过一半地区正处于“异常干旱”状态，因此许多加利福尼亚居民对冰桶挑战感到不满，认为这项活动鼓励了人们对水资源的浪费，并在推特发布了#旱灾羞辱，洛杉矶水电部也加强了对水资源浪费的巡逻。^[17]

美国国务院禁止外交官和“其他知名外交官”参加“冰桶挑战赛”，认为这一挑战违反了联邦“公职人员不得利用他们的职位谋取私利”的道德规范。同样，美国众议院行政委员会认为政府官员在官方账户上发布“冰上挑战”视频的众议员有违众议院规定。美国国防部同样禁止成员参加冰桶挑战赛，国防部法律总顾问办公室认为，此举可能意味着国防部的正式认可。^[17]

因为ALS协会参与了胚胎干细胞研究，天主教辛辛那提总教区谴责了这一挑战。之后大主教管区学校的负责人吉姆 · 里格（Jim Rigg）禁止俄亥俄州的113所学校参加冰桶挑战赛，认为这项活动“与天主教教学有直接冲突”。^[17]

根据美国ALS协会官网发布的数据，自2014年7月29日活动展开至8月16日，“冰桶挑战”已收到超1000万美元捐款，比去年同期增加了830万美元^[15]，创下了为某种疾病筹款的最高纪录。^[12]期间超过120万人发布有关冰桶挑战的视频，1500万人参与这个话题的讨论。^[18]冰桶挑战对ALS协会德克萨斯分会产生了巨大的影响，使其能够在全州范围内扩展服务，并对全世界都产生了巨大的影响^[2]，极大地推动了“渐冻症”知识普及、研究和患者扶助活动。2017年美国食品和药物管理局批准了第二个“渐冻症”治疗药物上市，一些与“渐冻症”发病和发展有关的因子陆续被科学家发现。^[12]

中国瓷娃娃罕见病慈善基金会借此机会将“冰桶挑战”活动与“瓷娃娃”罕见病公益项目结合^[19]，截至2014年8月24日，根据新浪微公益公示，微公益平台上募款金额已超过635万元，此次活动同样大大提升了中国对罕见病的关注热度。^[20]2018年，中国公布了第一批罕见病目录，共有包括肌萎缩侧索硬化在内的121种罕见病^[21]，之后中华人民共和国卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会办公室牵头制定了《罕见病诊疗指南（2019年版）》。^[22]

因冰桶挑战的巨大成功，其他慈善机构试图同样创造一个既刺激又能产生影响的活动。亨廷顿氏舞蹈症研究筹集资金举行的脸饼挑战（pie-in-the-face challenge），参赛者会用胶带把馅饼贴在脸上。美国自杀预防基金会举行了“预防自杀的可疑脸”（Doubtfire Face for Suicide Prevention）活动，参赛者将把头伸进蛋糕的糖霜里。^[23]

2014年9月6日，1000多人在厦门观音山水世界参加冰桶挑战，有782人成功完成“指定动作”。此次活动突破8月23日美国佛罗里达州430人“冰桶挑战”的吉尼斯世界纪录，也是大陆民众和台湾民众第一次共同挑战吉尼斯纪录。^[24][25]

冰桶挑战同样引发了一系列意外死亡事故。2014年8月25日，一名英国苏格兰18岁青年试图用跳水的方式参加“冰桶挑战”，之后却溺水身亡。^[26]德国48岁男子克勒姆接受挑战后感觉身体不适，4天后疑因脑出血在医院病故。^[27]

网络时代，尤其是自媒体时代，许多有正能量的公共活动、公益活动，需要从这里发起。而“冰桶挑战”告诉我们，无论是政商界的大佬，还是普通的网友，都可以创新和娱乐的精神扩大某种正能量的传播效应和传播范围，并且能够起到意想不到的实际效果。——《北京青年报》王传涛^[28]

在“冰桶挑战”的热潮下，希望大家更多关注活动背后像‘渐冻人’一样处境的其他罕见病群体。”——中国“瓷娃娃罕见病关爱中心”公众参与项目负责人 孙月^[20]

慈善公益之所以在人类发展中长盛不衰，是因为它还肩负着对社会价值观的引导。一项慈善公益活动如果重“热点”而不是重“内涵”， 重“钱”而不是重“人”，那么无论有多少名人参与，无论媒体投入多大的力量来推广，最终的生命力都难以持久。——《中国青年报》^[29]