王甲

患有渐冻症的中国设计师

王甲

王甲,男,1983年出生于吉林省白城市,毕业于东北师范大学视觉艺术学院。[1][0]2005年王甲因实习原因来到北京,次年六月王甲成功应聘中国印刷总公司,成为了一名设计师。[3]2007年王甲被确诊为渐冻症。2012年被评为“北京榜样”,同年七月,王甲的新书《人生没有假如——一个“渐冻人”的悟与行》正式出版发行。[4][1]2015年,王甲出版了第二部自传《不可阻挡:用眼睛书写生命》。[2]王甲在自己身患渐冻症的情况下依旧坚持公益事业,利用清华大学给他设计的单指打字系统,完成了大量公益设计作品。在西南旱灾、玉树地震、鲁甸地震发生时,王甲都创作了作品,并为灾区捐款。[4][2]

王甲,男,1983年出生于吉林省白城市,毕业于东北师范大学视觉艺术学院。[2][1]2005年王甲因实习原因来到北京,次年六月王甲成功应聘中国印刷总公司,成为了一名设计师。[4]2007年王甲被确诊为渐冻症。2012年被评为“北京榜样”,同年七月,王甲的新书《人生没有假如——一个“渐冻人”的悟与行》正式出版发行。[5][2]2015年,王甲出版了第二部自传《不可阻挡:用眼睛书写生命》。[3]

王甲在自己身患渐冻症的情况下依旧坚持公益事业,利用清华大学给他设计的单指打字系统,完成了大量公益设计作品。在西南旱灾、玉树地震、鲁甸地震发生时,王甲都创作了作品,并为灾区捐款。[5][3]

早年经历

2005年王甲就读于东北师范大学视觉艺术学院,因实习原因王甲前往北京开始北漂。2006年6月,王甲到中国印刷总公司设计部工作,并晋升为设计部的负责人。热爱运动的王甲还在单位运动会上夺得百米冠军。[4][6][1]

噩耗袭来

2007年王甲在单位运动会上获得百米冠军后感到身体无力,有时早上刷牙拿不动牙刷,还在马路上骑车时摔倒。王甲去医院检查后,被确诊患上了渐冻症[4]生病头三年王甲和父母都难以接受这个事实,全家人都很无助并且痛苦,但王甲并没有放弃,坚持与病魔做斗争,并且多以公益为主题进行创作。[4][3]

2008年汶川地震后,王甲设计了两幅作品《国魂》《泪》,被杂志社选中后获得了3000元奖金,因为治病,王甲家已经陷入了生活窘迫的境地,但他依然选择将这3000元捐献给灾区。[3]

努力生活

2009年底,王甲病情加剧,全身只剩眼球和一根手指能动,他丧失了吞咽功能,只能接受胃造瘘手术用大针筒直接将营养液打入胃里,每天还要注射几支化痰药物,这是被王甲称为炼狱一般的生活。[3]

尽管这样他也没有放弃创作,他利用清华大学给他设计的单指打字系统完成了大量公益设计作品。北京奥运会时,他设计海报《中国的荣耀》;“世界渐冻人日”之前,他设计宣传海报《冰与火》。2010年,王甲的两幅海报作品拍出30万元高价,他把钱全捐给一家脑瘫患儿基金。[7]同年5月19日,在媒体记者的帮助下,王甲给与自己同病相怜的英国物理学家霍金发了一封电子邮件并得到了霍金的回信,在身体功能渐渐丧失的这些年,霍金的回信一直伴随着王甲。[3]

2011年,央视拍摄了《渐冻人王甲的温暖生活》,他的故事感动了很多好心人,王甲也获得了许多好心人的帮助,2011年8月,王甲在好心人的帮助下成立了“甲行天下”艺术工作室并承诺将盈利的百分之三十用于渐冻人基金会的资金。[2]2012年他靠眼控仪写完20万字的自传《人生没有假如:一个渐冻人的悟与行》,鼓励病友努力战胜病魔。同年他被评为“北京榜样”。[3][5]

为帮助更多“渐冻人”健康有尊严地生活,王甲把第一本自传的10万元稿费,捐给了宋庆龄基金会渐冻人基金,2012年底中国宋庆龄基金会发起设立了“王甲渐冻人关爱基金”。[1]2015年,王甲出版了第二部自传《不可阻挡:用眼睛书写生命》。2019年4月6日,在央视挑战不可能之加油中国》的舞台上,王甲与清华大学脑机接口研究组携手,通过脑电波用意念“打字”,与评委董卿一起“朗读”了一首诗歌。[3]2016年,王甲为国内首部“渐冻人”题材公益电影《又见桃花》设计电影海报,王甲应邀出席北京首映仪式,并现场举办慈善义拍和捐赠仪式。[8]

霍金给王甲的回信
霍金给王甲的回信

设计作品[10]

玉树地震海报
玉树地震海报
“世界渐冻人日”海报
“世界渐冻人日”海报
《冰与火》
《冰与火》
王甲疫情期间制作的海报
王甲疫情期间制作的海报

社会捐助

在《渐冻人王甲的温暖生活》播出后,王甲的故事感动了许多人,志愿者许虹被王甲称作“虹妈”,她是王甲的博友,也是王甲笔下和心中的另外一个母亲。许虹几乎每天都来照看王甲,协助他完成设计作品,并带他治病,还给了王甲一家生活上的帮助。[3]

2018年7月23日,北京市西城区红十字会领导看望了“渐冻人症”患者王甲,并送去了红十字人道救助金2万元。[12]

2016年8月25日下午,中国之队代表—足球队员张呈栋,中国福特宝足球产业发展公司与中国宋庆龄基金会一行来到了王甲家中。足球队员张呈栋代表中国之队将一台55寸的创维电视,送到了王甲及其家人的手中。[13]

公益事业

2008年汶川地震后,王甲设计了两幅作品《国魂》《泪》,被杂志社选中后获得奖金3000元全部捐给灾区;2010年,王甲的两幅海报作品拍出30万元高价,他把钱全捐给一家脑瘫患儿基金。[7]在他的新书《人生没有假如》出版后将10万元稿费捐给了宋庆龄基金会设立了“王甲渐冻人关爱基金”。[3]他也为国内首部“渐冻人”题材公益电影《又见桃花》设计海报并将海报拍卖所得款捐给“王甲渐冻人关爱基金会”。[8]当王甲第一次看到“冰桶挑战”的信息,得知这是为渐冻人患者筹款时,他执意参加挑战,想为渐冻人患者尽一份力。[14]

人物事件

2010年5月19日,在媒体记者的帮助下,王甲给与自己同病相怜的英国物理学家霍金发了一封电子邮件并得到了回信,霍金鼓励他不要放弃。2017年,王甲得知身患“渐冻症”的29岁北京大学历史系女博士娄滔口述遗嘱希望捐献遗体后,王甲委托父亲王树范专门赶到武汉给娄滔父亲打气,他自己还给娄滔写了封信鼓励她。[3]

人物评价

王甲的事迹已成为社会的一笔精神财富,激励着每一个人热爱生命、永不言弃。他鼓励王甲一定要坚定信念,赢得与病魔抗争的胜利。[12]王志东评)

我们期待并相信通过对王甲的关心与慰问,使更多社会力量加入到关注和关爱“渐冻人”的行列中,奉献爱心,支撑抚慰“无力”的人,温暖融化“冰冻”的身躯。我们期待并相信通过对王甲“坚韧求存、乐观向上、兼济天下”精神的弘扬,能够鼓舞振奋更多的人,照亮更多人生命的航程,生命不息、战斗不止。[15]中国宋庆龄基金会评)

资料显示,我国目前有约20万“渐冻人”,这一群体很少为人所知,绝大多数人没有获得合适的治疗和护理。患病之初,王甲便想为这个群体做些什么,他参加了很多关于“渐冻人”的论坛和活动,设计公益海报,更呼吁社会关注“渐冻人”。[6](京华时报评)

书籍作品[8][9]

名称不可阻挡
publisher北京大学出版社
时间2015-04-01
名称人生没有假如
时间2012-07-01

参考资料 15

  1. 新华网:王甲渐冻人关爱基金”正式启动 — 中国宋庆龄基金会
  2. “渐冻人”出新书眼睛“写”字20万 — 新浪新闻
  3. 渐冻人霍金的中国“忘年交” — 凤凰网公益
  4. “渐冻人”王甲:希望去看霍金实验室 会战斗下去 — 中国残疾人
  5. “2012北京榜样”人物揭晓 — 新浪新闻
  6. 大学生患罕见绝症仅眼球能动 作品卖30万全捐出 — 中国新闻网
  7. “渐冻人”王甲当选中国年度“良心人物” — 中国新闻网
  8. 国内首部“渐冻人”题材公益电影《又见桃花》首映 — 央视网
  9. 不可阻挡 — 豆瓣读书
  10. 人生没有假如 — 豆瓣读书
  11. 王甲的微博 — 微博
  12. 北京西城红会领导看望“渐冻人”王甲,救助2万人道救助金 — 中国网
  13. 兑现诺言!中国之队赠送电视给渐冻人王甲 — 网易新闻
  14. 渐冻人王甲:看到“冰桶挑战赛”想身先士卒 — 河北新闻网
  15. “渐冻青年”王甲气管插管手术成功 — 中国宋庆龄基金会
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