世界血友病日

1989年纪念舒纳波而设的节日

世界血友病日

世界血友病日（外文名：hemophilia day）是为了纪念世界血友病联盟的发起人法兰克·舒纳波先生对血友病患者的贡献，警醒社会大众对血友病的正确认知而设立的节日，日期为每年的4月17日。[0][1]世界血友病日旨在强调各方采取协调一致行动对实现WFH “全民治疗”愿景的重要性，吸引公众对关键问题的关注。[1]1989年4月17日，世界血友病日诞生[1]。2009年，第20个世界血友病日举行，以“让我们一起关怀”为主题。[2]2012年，又以“共同努力，缩小差距”为主题，旨在倡议世界各国积极采取行动，保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。[3]

世界血友病日（外文名：hemophilia day）是为了纪念世界血友病联盟的发起人法兰克·舒纳波先生对血友病患者的贡献，警醒社会大众对血友病的正确认知而设立的节日，日期为每年的4月17日。[1][2]

世界血友病日旨在强调各方采取协调一致行动对实现WFH “全民治疗”愿景的重要性，吸引公众对关键问题的关注。[2]1989年4月17日，世界血友病日诞生[2]。2009年，第20个世界血友病日举行，以“让我们一起关怀”为主题。[3]2012年，又以“共同努力，缩小差距”为主题，旨在倡议世界各国积极采取行动，保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。[4]

三年后，世界血友病日的节日主题是“相互支撑，共建家园”，目的是呼吁社会共同促进血友病诊疗系统的建设和完善。[5]2020年，世界血友病日最终以“援助＋团结！”为节日主题，呼吁人们互帮互助。[6]2024年，第36个“世界血友病日”的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。[7]

历史沿革

世界血友病日为纪念世界血友病联盟的发起人法兰克·舒纳波先生对血友病患者的贡献，警醒社会大众对血友病的正确认知，从1989年起，每年的4月17日被定为世界血友病日。[1]每年的这一天，世界各地的患者群体都会举行各种活动，提高公众对血友病等出血性疾病的了解和认识。[2]2005年，世界卫生联合会发起了“全民治疗”运动，以确保出血性疾病患者能够获得治疗。后于2009年，世界血友病日又以“让我们一起关怀”为主题，来提倡“综合关怀”。[3]

2012年，世界血友病日的节日主题是“共同努力，缩小差距”，旨在倡议世界各国积极采取行动，保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务。[4]2014年，以“发出你的声音，疾病因你而改变”为节日主题，旨在倡议社会关爱血友病患者，提高血友病患者健康水平。[8]次年，世界血友病日又以“相互支撑，共建家园”为节日主题，其目的是呼吁社会共同促进血友病诊疗系统的建设和完善。[5]

2016年，世界血友病日以“人人享有治疗”节日主题，希望通过推动血友病医疗体系的完善，使血友病患者能够通过相应的医疗服务提前得知病况，以便能够及时采取措施，避免伤害。[9]2018年，决定以“分享知识，我们更坚强”为节日主题，旨在唤起全国血友病医护人员、血友病患者及家属，以及各方志愿者的共同关注，倡导全社会支持血友病患者抗击疾病，宣传血友病规范诊疗意识，提升公众对血友病疾病的科普认知。[10]2020年，以“援助＋团结！”为节日主题来呼吁人们互帮互助。[6]2023年，以“人人可及：预防出血”为节日主题，来达到提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会的目的。[11]2024年，第36个“世界血友病日”的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，目的是提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。[7]

设立宗旨

世界血友病日旨在，强调各方采取协调一致行动对实现WFH “全民治疗”愿景的重要性，吸引公众对关键问题的关注。[2]

目的意义

提高全社会对血友病的关注，营造群策群力、共建共享的社会氛围，通过政策普惠、服务优化，提升血友病的防治照护水平，促进人人享有可持续发展的机会。[12]当人们了解血友病，关爱血友病患者，会有助于患者、家庭和社会能够更加正确的认识和对待血友病，使血友病患者可以而且应该和健康人群一样，享有正常的学习、工作和生活，同样地也会为个人、家庭和社会做贡献。[13]

历届主题

时间主题节日内容
2005年接种疫苗——预防和乙肝——[14]
2006年治疗机会均等——[14]
2007年理疗和锻炼让生活更精彩——[14]
2008年算我一个——[14]
2009年让我们一起关怀提倡“综合关怀”，让血友病友得到更及时、更全面的治疗和帮助，从而享受更自由、更快乐的生活[3]
2010年共同努力实现人人享有治疗——[15]
2011年积极行动，努力实现人人享有治疗——[16]
2012年共同努力，缩小差距旨在倡议世界各国积极采取行动，保证血友病患者人人享有医疗救治和卫生保健服务[4]
2013年五十年推进治疗，努力缩小差距——[14]
2014年发出你的声音，疾病因你而改变旨在倡议社会关爱血友病患者，提高血友病患者健康水平[8]
2015年相互支撑，共建家园旨在呼吁社会共同促进血友病诊疗系统的建设和完善[5]
2016年人人享有治疗希望通过推动血友病医疗体系的完善，使血友病患者能够通过相应的医疗服务提前得知病况，以便能够及时采取措施，避免伤害[9]
2017年完善治疗体系，人人享有治疗——[13]
2018年分享知识，我们更坚强旨在唤起全国血友病医护人员、血友病患者及家属，以及各方志愿者的共同关注，倡导全社会支持血友病患者抗击疾病，宣传血友病规范诊疗意识，提升公众对血友病疾病的科普认知。同时，希望更多血友病患者在社会各界的关注和帮助下，得到科学诊疗和身心健康发展[10]
2019年伸出援手——关心的第一步——[17]
2020年援助＋团结！呼吁每一个人积极行动起来，从身边做起，全球协作，共同为实现WFH的愿景——“救治所有的患者”而努力[6]
2021年适应变化，后疫情时代下让关爱持续——[1]
2022年人人享有——团结合作、政策支持、共同发展旨在提高全社会对血友病的关注，营造群策群力、共建共享的社会氛围，通过政策普惠、服务优化，提升血友病的防治照护水平，促进人人享有可持续发展的机会[12]
2023年人人可及：预防出血旨在提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范诊疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会[11]
2024年认识出血性疾病，积极预防和治疗旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理[7]

相关活动

2019年，血友病新药在中国获批，国家药品监督管理局批准罗氏制药艾美赛珠单抗注射液的进口注册申请。[17]同年由中国儿童少年基金会主办、夏尔中国支持的“血有止境 自由人生”第二届血友病儿童夏令营闭营仪式8月12日在北京举行。[17]后由血友病患者组成“血友病天使合唱团”。[17]“汇聚力量，筑梦未来”—兰大一院血液科举办2022年“世界血友病日”线上医患交流学术会议。[18][注1]

参考资料 18

  1. 【深度科普】世界血友病日，关爱“玻璃人”从了解血友病开始 — 中国数字科技馆
  2. 世界血友病日 — WFH
  3. “让我们一起关怀” — 新浪网
  4. 卫生部办公厅关于开展2012年“世界血友病日”宣传活动的通知 — 卫健委网站
  5. 世界血友病日:相互支撑助力患者规范治疗 — 新浪公益
  6. 2020世界血友病日主题发布:援助+团结! — 澎湃新闻
  7. 国家卫生健康委办公厅关于开展2024年出生缺陷相关宣传日活动的通知 — 卫健委网站
  8. 医政医管局 — 卫健委网站
  9. 世界血友病日:5000志愿者为爱而行 — 公益中国
  10. 世界血友病日:" 分享知识让我们变得更坚强" — 人民网
  11. 世界血友病日:呵护“玻璃人” 让生命不再“易碎” — 央视网
  12. 第34个世界血友病日|人人享有——团结合作 政策支持 共同发展 — 澎湃新闻
  13. 了解血友病，关爱血友病 — 搜狐网
  14. 世界血友病日历年主题 — 卫健委网站
  15. 卫生部推出血友病患者信息登记制度等新举措 — 中国政府网
  16. 403 Forbidden — 中国政府网
  17. 世界血友病日:男性发病、女性传递 血友病遗传很复杂 — 央广网健康
  18. “汇聚力量，筑梦未来” — 兰州大学新闻网

注释

  1. 2022年为例
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