北京病痛挑战公益基金会

北京病痛挑战公益基金会（The Illness Challenge Foundation，简称：ICF^[3]）成立于2016年2月29日，是北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会，创始人是王奕鸥。^[1][4]

北京病痛挑战公益基金会致力于通过社群服务、行业支持、社会倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，为面临病痛挑战的人士，建立平等、受尊重的社会环境。^[1]2011年，瓷娃娃中心突破民间注册，更多罕见病组织在中国落地。^[1]2014年，瓷娃娃罕见病关爱中心与新浪微博将"冰桶挑战"落地中国，瓷娃娃中心和南都公益基金会联合发起成立北京病痛挑战公益基金会。^[3]2018年，病痛挑战基金会发起首个全面覆盖《第一批罕见病目录》的民间公益援助项目“罕见病医疗援助工程”。^[1]2020年，病痛挑战基金会发起罕见病多方共付政策倡导，在山西山东浙江成立民间援助专项。^[1]2022年，病痛挑战基金会联合多方伙伴，举办“2022罕见病创新服务交流会暨罕见病综合服务行动启动会”。^[5]2024年2月28日，北京病痛挑战公益基金会和沙利文共同主办《2024中国罕见病行业趋势观察报告》发布会。^[6]

2019年，北京病痛挑战公益基金会在北京市民政局社会组织等级评估中被评为“4A”级基金会。^[7]2021年，该基金会获得第十一届“中国公益节” “2021年度公益组织奖”。^[7]

2008年，瓷娃娃罕见病关爱中心团队创立。2011年，瓷娃娃中心突破民间注册，更多罕见病组织在中国落地。^[1]2014年，瓷娃娃罕见病关爱中心与新浪微博将"冰桶挑战"落地中国，倡导公众支持ALS等罕见病群体。为了社会各界能够持续关注和支持国内各类罕见病群体，瓷娃娃中心和南都公益基金会于2016年2月29日联合发起成立北京病痛挑战公益基金会。该基金会希望整合社会资源，搭建更大的平台，将各界对罕见病群体的支持，转化为建立长期解决该群体问题的有效机制。^[3]2017年，病痛挑战基金会发起“生而不凡”影像传播计划、“司南Lab”项目，探索罕见病服务创新。^[1]2018年，病痛挑战基金会成为中国慈善联合会社会救助委员会顾问、中国罕见病联盟首批成员单位，并发起首个全面覆盖《第一批罕见病目录》的民间公益援助项目“罕见病医疗援助工程”。同年，病痛挑战基金会荣获《行动者联盟2018公益盛典》“年度十大公益创意”。^[1]

2019年，病痛挑战基金会在北京市民政局社会组织等级评估中，获评为4A级。^[7]同年7月，病痛挑战基金会举办首届罕见病合作交流会，中国国家卫健委、罕见病诊疗与保障专家委员会办公室等政府有关部门就罕见病目录制定标准等议题与病友组织进行交流对话,共计600余人参与探讨罕见病问题解决方案，其中病友及病友组织200余人、医生学者100余人。^[3]2020年，病痛挑战基金会发起罕见病多方共付政策倡导，在山西山东浙江成立民间援助专项。^[1]同年8月22日至23日，由病痛挑战基金会主办的2020第二届罕见病合作交流会在北京举行，超过100余家罕见病组织线上参会，线上观看大会总人次逾260万，围绕主题“健康中国，一个都不能少”，汇聚患者组织、政府、医院、企业、媒体等多方力量，共同探讨罕见病问题的解决。^[8]2021年，病痛挑战基金会发起罕见病科技创新加速营，推动跨界力量联合创新，升级罕见病公益服务体系。^[1]同年7月17日，由病痛挑战基金会主办的2021第三届罕见病合作交流会在北京开幕，围绕 “健康中国，一个都不能少”主题，以患者为中心、以“支付创新+科技创新+服务创新+药物创新+患者角色创新”为视角，汇聚各方探讨罕见病核心议题，推动问题的解决。^[9]

2022年，病痛挑战基金会联合多方伙伴，举办“2022罕见病创新服务交流会暨罕见病综合服务行动启动会”，聚焦患者服务理念与经验的全方位交流，探索社会慈善力量参与罕见病患者服务的新方法、新路径，发布“2022病痛挑战基金会罕见病综合服务行动”，启动“创新中的创新”——罕见病特许药械服务站暨罕见病患者特许医疗援助计划。^[5]同年8月24、25日，北京病痛挑战公益基金会与新华网联合发售“色彩燃希望”“水墨绘品格”两个系列公益数字藏品，本次活动收益将用于支持罕见病患者综合援助和服务。^[10]2023年7月16日，北京病痛挑战公益基金会在广州市海珠区生物岛上开展一场罕见病知识科普宣传活动。^[11]同年7月22日，由北京病痛挑战公益基金会主办，中国罕见病联盟作为指导单位的第五届罕见病合作交流会在北京顺利开幕。^[12]2024年2月26日，北京病痛挑战公益基金会、尿素循环障碍之家联合博鳌áo乐城维健罕见病临床医学中心举办“点亮生命色彩”关爱尿素循环障碍国际罕见病日特别活动。^[13]同年2月28日，北京病痛挑战公益基金会和沙利文共同主办《2024中国罕见病行业趋势观察报告》发布会。^[6]

罕见病问题严重威胁着全人类的生命健康和生活质量，让许多家庭在求医中陷入绝境，病友孤独无助。病痛挑战基金会希望充分调动社会资源，尽可能地为罕见病病友提供医疗援助与赋能支持，提高病友的生存质量，发掘病友潜能，支持病友的社会融入。^[3]

罕见病医疗援助工程是病痛挑战基金会发起的首个全国性、全面覆盖罕见病病种（以中国官方《第一批罕见病目录》为准）的民间公益援助基金，针对罕见病群体提供医疗资源转介、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。病痛挑战基金会通过援助数据累积及分析，联合政府、企业、医院探索罕见病就医多方支付模式及医院医生协作通道，推动罕见病群体求医难、用药难、支付难等问题的解决。^[3]

罕见病病友是解决自身问题最有动力的存在，但只有病友的努力是不够的。病痛挑战基金会通过协同链接，针对病友组织及医学界、政府、企业、媒体等相关方，开展病友组织支持、搭建交流平台、联合发声、政策推动等工作。通过协同各相关方形成合力，逐步推进罕见病群体的制度保障。^[3]

病痛挑战基金会在多年社群支持工作中，看到赋能赋权的工作方法对病友们有着不可替代的作用。2012年开创罕见病赋能协作平台项目，如ICAN罕见病协力营、演讲特训营等。希望通过丰富多元的形式，充分调动病友和病友组织解决问题的主观能动性，培育积极社群骨干，支持其成为组织领导人。基于社群骨干培育，病痛挑战基金会联合各界力量，按不同疾病的情况、问题，分组、分阶段有针对性地支持超过100家罕见病病友组织开展信息管理、病友服务、公众宣传、政策倡导等工作，提升病友组织对病友群体的服务质量和成效，开展联合发声行动。^[3]

病痛挑战基金会通过发起每年一届的罕见病合作交流会，在中国罕见病联盟的指导下，促进病友组织与医生、医院、企业、政府、媒体等相关方的沟通交流，解决罕见病问题，宣传罕见病知识，提高罕见病防治水平，推动罕见病科学研究,提高罕见病社会保障水平。^[3]

病痛挑战基金会与罕见病领域的各相关方长期沟通、积极互动、共同发声，通过定期开展调研报告、举办研讨会、培训病友与组织赋能、面向医生和公众多渠道普及罕见病知识等方式，引导各界对罕见病问题的重视，推动各项罕见病群体保障政策的出台。^[3]

病痛挑战基金会联合罕见病社群、组织、媒体、伙伴机构等，发起类似"冰桶挑战"的公众参与活动，以视频、图文、漫画等形式传播罕见病病友故事，让公众了解罕见病知识和病友的真实面貌，消除误解和偏见，共同营造多元共融、平等尊重的社会环境。^[3]

用故事诉说罕见，用记录呈现不凡。病痛挑战基金会以"生而不凡"为主题，推出系列纪实短片，记录罕见病病友的生命经历与人生感悟。通过自媒体平台"生而不凡影像汇"，病痛挑战基金会与多方合作媒体传播，激发公众与病友的深度情感共鸣，还病友以尊严，给公众以力量。截至2019年8月，已上线24部作品，总阅读量逾3400万。^[3]

病痛挑战基金会联合基因科普公益号"豌豆Sir"，每期以漫画形式讲述罕见病病友的暖心故事，附有相应罕见病的科普知识，每月两期，让公众通过趣味漫画感受不凡人生的同时，认知相应罕见病。截至2019年8月，已上线40余期作品，总阅读量为数百万，为多个罕见病公益项目筹集善款逾百万。^[3]

病痛挑战基金会在多年工作中，看到艺术对病友的改变有着不可替代的作用，同时艺术也是最具包容性链接社会公众的方式。"生而不凡·艺术发声"计划，通过艺术互动的形式，多元呈现罕见病群体的真实现状，倡导公众关注罕见病群体面临的迫切问题。^[3]

艺术发声计划包括但不限于：8772乐队、演讲特训营、艺术创作工作坊、共生舞工作坊等，以丰富多元的艺术形式，充分调动病友和病友组织的积极性和潜能，并通过所产出的音乐、舞蹈、舞台剧、演讲等公共艺术作品，进行生命教育，深度链接公众。^[3]

每年2月的最后一天为国际罕见病日。病痛挑战基金会在国际罕见病日前后联合各罕见病病友组织、政府、医院、媒体、公众进行线上线下一系列倡导和互动参与活动，如罕见病调研报告发布、研讨会、罕见病线下科普倡导、影展、纪录片展、大型合艺术节、线上互动传播等。旨在呼吁社会各界了解、关注、支持罕见病，共同创造双时罕见病群体友好的社会环境和支持体系。^[3]

2024年2月29日，第十七个国际罕见病日，北京病痛挑战公益基金会、阿里巴巴公益等联合多家企业共同发出倡议，要协力打通保供体系，共同解决“柠檬宝宝”普遍面临的特医配方粉“购买难、负担重”问题。与此同时，多方将持续“柠檬宝宝关爱行动”，以此调动更多社会力量关注“柠檬宝宝”群体，重视疾病的漏诊误诊问题，通过社会力量在饮食和治疗层面给予患者群体帮助。^[15]同日，上百个黏多糖贮积症ⅣA型的家庭，正在面临断药的绝境，北京病痛挑战公益基金会开启救助行动，在综合服务方面，如果病友在康复评估、心理支持上面是有需求，或者有一些孩子暂时没法上学、成年病友暂时没法工作的情况，该基金会也会提供帮助。另外，该基金会会积极联合媒体，让更多人知道病友们在面临这样的困难和挑战，为病友们发声。^[16]